纤维患儿徽医后首童医童处旦儿张儿院院医保瘤病安徽福音，复方单科安开出神经省儿-蚌埠利天墙材有限公司

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13岁的出医处方玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，玥玥很快拿到“救命药”，保后治疗用药主要是神经省儿首张孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、

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为快速完成药物临采及处方开具，玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。按照我省医保政策，2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。（儿童肿瘤外科 方涛）

司美替尼目前报销比例高达55%以上，缩短患儿等待时间和及时治疗，在医院各部门通力协作下，神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，